giovedì 15 febbraio 2007

Galletti, Matteo, Decidere per chi non può. Approcci filosofici all’eutanasia non volontaria.

Firenze, Firenze University Press, 2005, pp. 182, € 12,00, ISBN 888453268X.

Recensione di Roberto Lusardi - 15/02/2007

Etica (bioetica, diritti, responsabilità)

Il “fine vita” è uno dei momenti dell’esistenza umana su cui le innovazioni biotecnologiche applicate alla medicina moderna hanno prodotto i cambiamenti più significativi. L'avvento della tecnica ha determinato la necessità di una ridefinizione dell’idea di condizione umana, sia dal punto di vista della mera esistenza biologica, sia sotto il profilo psicologico e sociale. Una necessità evidentemente mai emersa prima, ma che oggi rivela i caratteri dell’urgenza. Una simile definizione deve contemplare al suo interno tutti quei casi nei quali l'essere umano sia connesso in maniera indissolubile ad una apparecchiatura, o ad un complesso di apparecchiature, che ne garantiscono la sopravvivenza, sia per un periodo circoscritto di tempo, sia per compensare deficienze croniche dell'organismo.
Il territorio che si estende ai confini dell’esistenza umana appare quindi una frontiera in cui è molto problematico addentrarsi, nella quale i contorni di ciò che si muove all’interno sembrano confondersi e sovrapporsi: scelte e valori personali, ricerca scientifica, deontologia medica e accountability professionale, diritto, religione...
Il libro di Matteo Galletti, Decidere per chi non può. Approcci filosofici all’eutanasia non volontaria, vuole essere uno strumento per affrontare questo tema, assumendone la complessità e restituendola attraverso il filtro della bioetica e della riflessione filosofica. Il libro intende offrire agli addetti ai lavori una panoramica dettagliata degli approcci bioetici riguardo alle decisioni di fine vita, ovvero quel processo decisionale nel quale occorre valutare l’opportunità o meno di prolungare la sopravvivenza di un essere umano il cui organismo è ormai gravemente compromesso dal punto di vista fisico/biologico attraverso l’ausilio di presidi biotecnologici. In particolare, l’analisi si circoscrive a quei processi decisionali nei quali il soggetto direttamente coinvolto non è più nelle condizioni di poter esprimere formalmente la propria volontà: è il caso, quindi, dei neonati affetti da gravi patologie o disabilità e dei pazienti in stato vegetativo permanente (SVP).
Il libro si apre distinguendo le due principali correnti di pensiero sull’argomento: la bioetica standard e la morale tradizionale o etica della sacralità della vita. Nel primo caso ci troviamo di fronte ad autori che si rifanno ad una concezione individualistica e razionalistica dell’essere umano e delle sue capacità. Tale concezione suggerisce di operare una differenziazione qualitativa del valore stesso dell’esistenza. All’estremo opposto, si colloca l’etica della sacralità della vita, che per lungo tempo ha influenzato in modo determinante la deontologia medica, e che impone di trattare medicalmente ogni paziente al fine di preservarne la sopravvivenza, senza distinzioni relative alla gravità delle condizioni patologiche.
Galletti sottolinea come alla base della divergenza tra le due posizioni vi è una contrapposizione su un aspetto focale: il concetto di “persona”. A questo tema è dedicato l’intero secondo capitolo, mostrandone la rilevanza e la problematicità.
La nozione di “persona”, infatti, nella letteratura bioetica, viene spesso utilizzata come elemento discriminante tra ciò che è moralmente lecito e ciò che non lo è. Detto altrimenti, tale nozione costituisce il luogo privilegiato ove risolvere le controversie intorno all’attribuzione del diritto alla vita ed alla liceità di una sua possibile violazione.
Per autori come Singer, Rachels, Harris, che in diverso modo si rifanno alla bioetica standard, un attributo irrinunciabile della persona, intesa come soggetto di diritti morali, è la coscienza di sé, ovvero la capacità di poter volere che il proprio sé esista anche nel futuro, secondo la definizione che ne da Singer. Per la bioetica standard è indispensabile che vi sia un esplicito interesse a vivere, affinché si abbia un soggetto moralmente valido, distinto dall’indifferenziato “essere umano”, depositario della sola esistenza biologica. Il diritto morale alla sopravvivenza è strettamente legato, quindi, allo sviluppo ed al possesso di capacità cognitive e volitive. L’applicazione rigorosa di questo approccio porta ad una netta opposizione alla sopravvivenza di pazienti in SVP, in quanto incapaci di percepire se stessi e desiderare la propria stessa sopravvivenza. Più controversa è l’applicazione nel caso dei neonati gravemente malformati: il neonato è privo di autocoscienza non per cause patologiche ma poiché si trova in uno stadio elementare del proprio sviluppo fisico e cognitivo.
Nel terzo capitolo Galletti riprende il concetto di persona elaborato dalla bioetica standard e ne mostra la problematicità in relazione al diritto alla vita. Infatti, per i sostenitori di questo approccio, il diritto alla vita (definito come un diritto prima facie, ovvero un diritto che può ammettere deroghe, a non essere uccisi) è riservato solo agli esseri autocoscienti.
I critici della bioetica standard che si riconoscono nella corrente del ”personalismo” sostengono che sia assolutamente riduttivo e fuorviante identificare lo status di persona con la capacità di esprimere e manifestare capacità cognitive autocoscienti: anche in assenza di tali segnali, non è possibile affermare che non esista nemmeno la persona.
I punti contestati alla bioetica standard sono sostanzialmente due: il riduzionismo cognitivo, di cui abbiamo detto, ed il “funzionalismo”, ovvero la scomposizione della personalità in una molteplicità di atti e funzioni. Nel tentativo di superare questi limiti, il personalismo propone l’idea di una sostanza che esiste al di là delle manifestazioni mentali e che permane per tutto il tempo dello sviluppo dell’essere umano, dalla fecondazione alla morte. Così facendo si ricomporrebbe la scissione tra persona ed essere umano, che diverrebbe soggetto puro di diritti morali. In questa prospettiva, dunque, il diritto alla vita verrebbe acquisito sin dal momento della fecondazione, in quanto la persona, in senso metafisico, sarebbe presente già a partire dall’unione gametale. L’assenza di coscienza non è più un indicatore vincolante poiché la persona metafisica è sempre presente. Come si vede, quindi, all’atto pratico le due posizioni non sembrerebbero in teoria poi così dissimili, in quanto entrambe ammetterebbero la possibilità che scelte di fine vita siano moralmente accettabili. Ciò che radicalmente le distingue è la giustificazione addotta a sostegno di questo tipo di decisione. Nel primo caso, i sostenitori della bioetica standard ritengono che esista uno status ontologico distinto tra individui che manifestano capacità cognitive autoriflessive, quelli che rispondono ai parametri descritti dalla nozione di persona, e chi, al contrario, non mostra di avere coscienza di sé (perché perduta o non ancora acquisita), e che generalmente si definiscono come esseri umani. Nel secondo caso, almeno nelle versioni ontologicamente meno intransigenti del personalismo, lo status di persona coincide con quello di essere umano ma permane una deroga (nei termini di un diritto prima facie alla vita) a valutare le effettive condizioni del paziente, in ogni singolo e specifico caso.
Il quarto capitolo è dedicato al dibattito intorno a due temi cruciali: l’argomento del “prossimo bambino” e la definizione di morte cerebrale.
L’argomento del “prossimo bambino”, sostenuto dalla bioetica standard, consiste nel ritenere i neonati non come persone ma come esseri umani in grado di provare piacere e dolore. Sulla base di questa interpretazione diverrebbe così moralmente lecito non garantire la sopravvivenza di un neonato con gravi difetti fisici o mentali per favorire l’esistenza in futuro di un altro sano. Galletti riporta alcune delle critiche più importanti a questa argomentazione che ne rivelano il limite fondamentale: anche in questo caso, l’ancoraggio ad una concezione atomistica dell’individuo umano. Controversa risulta anche la definizione di morte cerebrale: se infatti assumiamo una definizione di morte che comprenda la cessazione di tutte le funzioni dell’encefalo, si dovrebbe dire che i pazienti in SVP non sono morti in quanto, spesso, sono in grado di respirare autonomamente e possiedono alcuni riflessi spontanei (come tosse, deglutizione, ...) poiché la zona dell’encefalo preposta al controllo di queste funzioni, il tronco encefalico, è intatta. Non è possibile quindi affermare che morte cerebrale e stato vegetativo coincidano; né è plausibile accettare una versione neo-corticale della morte in quanto morte della persona – come cessazione irreversibile dell’attività di coscienza – e morte dell’essere umano non coincidono.
Nel quinto capitolo Galletti affronta il tema della qualità della vita, confrontando la posizione della bioetica standard con altre concezioni che rifiutano di identificare la qualità con una misurazione oggettiva della quantità di dolore e piacere che una vita può contenere. All’interno della stessa corrente di pensiero, oltre alla concezione più oggettivistica della qualità della vita, se ne può trovare un’altra, denominata individuale, che comprende uno slittamento dall’universale al particolare, nella quale cioè viene assunta come centrale una determinata condizione, seppur limitata, limitante e disagevole che però per lo specifico paziente, può rivelarsi essere un beneficio. Solo l’interessato è autorizzato ad esprimersi riguardo alle sue preferenze. Nel caso delle situazioni di cui tratta il libro, la volontà del paziente è vicariata da terzi esterni.
Nella stessa direzione si muove un autore come Glover, al quale preme evidenziare come ogni test che intenda determinare oggettivamente il senso di una vita degna di essere vissuta sia destinato a fallire. È la dimensione soggettiva ad essere posta in risalto: sia quella del paziente nella sua specifica situazione, sia quella dell’osservatore, il quale non può, nel formulare un giudizio, esimersi dall’inserire il proprio punto di vista personale. Questa dicotomia è molto evidente nel caso dei neonati o dei pazienti con patologie neurodegenerative molto gravi. In questi casi, anche la capacità empatica di “mettersi nei panni dell’altro” incontra un ostacolo insormontabile rappresentato dall’alterazione delle funzioni cognitive.
Un ulteriore approccio pone al centro della riflessione il concetto di “dignità della vita”, riprendendo un tema classico della filosofia, sul quale si sono espressi Aristotele e Kant, per citare solo qualche esempio. Sotto questo profilo, gli autori contemporanei che si rifanno a un simile approccio riprendono esplicitamente il discorso kantiano, basandosi sul riconoscimento di un “principio di umanità” che riconosca alla persona lo statuto di “fine in sé autosussistente”. Secondo la concezione kantiana, la dignità e il valore degli esseri umani preesisterebbero a qualunque azione ed anche a qualunque condizione patologica o disabilitante. Nella pratica, la posizione laica kantiana sembrerebbe coincidere con quella religiosa che afferma il divieto assoluto di uccidere l’essere umano o di sospendere le cure mediche in determinate condizioni, lasciandolo morire. Questo perché il paziente in SVP, secondo tale prospettiva bioetica, non perderebbe la dignità, che possiede per il solo fatto di appartenere al genere umano. Queste concezioni, se da un lato restituiscono uno statuto autonomo al “fine vita”, dall’altro rischiano di fornire canoni impersonali ed astratti, nei quali rischiano rimanere intrappolate le situazioni contingenti, sacrificando così la grande variabilità delle reazioni umane di fronte ad una grave sofferenza.
Al termine di questo viaggio intellettuale, Galletti propone la sua posizione riguardo ai temi trattati e rimarca la centralità della distinzione tra neonati e pazienti adulti. Nel neonato, infatti, si ha un diritto prima facie alla vita, a prescindere dal grado di autocoscienza che questi sia in grado di manifestare. L’aspetto più controverso, in tale contesto, è la determinazione dello standard di qualità della vita al quale il neonato può legittimamente aspirare, poiché tale indice richiede una valutazione continua ed è mutevole nel tempo. Tale livello non può quindi essere calcolato come un indice statico semplicemente in relazione alla patologia del bambino. Inoltre, un ruolo fondamentale è interpretato dai genitori, dal momento che la decisione comporterà per essi notevoli impegni nella cura e nell’assistenza del bambino. Pertanto, Galletti nega l’imposizione esterna (per esempio, ad opera di una commissione scientifica o di un’istituzione politica) di un modo corretto per calcolare la qualità della vita, come criterio a cui ancorare l’eventuale decisione di sospendere o di non attivare presidi di sostentamento vitale.
Nel caso dei pazienti adulti in fine vita o in SVP, l’eutanasia non volontaria è maggiormente giustificabile dal punto di vista morale poiché in tali condizioni si ha una ridefinizione dei confini del concetto di beneficità. Diventa ostico stabilire quando l’obbligo di garantire la sopravvivenza di un paziente condannato all’immobilità, alimentato artificialmente, privo di coscienza, non prefiguri accanimento terapeutico. Anche in questo caso, la decisione dovrebbe allargarsi ai familiari, i quali diverrebbero i depositari, legittimati dal legame affettivo, delle volontà del paziente.

Indice

1. Introduzione: le nuove sfide tecnologiche di prolungamento della vita e le sfide dell’etica filosofica
1.1 Casi tragici e scelte morali. Neonati con disabilità o gravi patologie e pazienti in stato vegetativo permanente
1.2 La bioetica standard: una definizione
1.3 Alcune precisazioni preliminari
1.4 Piano dell’opera

2. Chi è persona? Problemi di descrizione
2.1 I vari significati del concetto di ‘persona’
2.2 La persona umana e la coscienza di sé
2.3 La persona e l’unità della vita mentale
2.4 Dalla descrizione alla prescrizione. Persona e diritto alla vita nella bioetica standard
2.5 La tesi della continuità feto-neonato
2.6 Identità personale e continuità mentale: siamo essenzialmente persone?

3. Persona e diritto alla vita. Verso una nuova idea di soggettività morale
3.1 Persona e diritto alla vita. Alternative alla bioetica standard
3.2 L’argomento della potenzialità
3.3 La bioetica e l’importanza dei diritti morali
3.4 La soggettività morale. Oltre l’idea di persona
3.5 Quali relazioni?

4. Il valore della vita. Individui unici e organismi biologici
4.1 I neonati sono sostituibili? L’argomento del ‘ prossimo bambino’
4.2 Il viaggio di una vita
4.3 Il valore della vita dei pazienti in SVP: esseri umani viventi o cadaveri?
4.4 Definizioni ontologiche e morali della morte cerebrale corticale
4.5 Filosofia e morte corticale

5. La qualità della vita e le vite degne di essere vissute
5.1 Il piacere e la normalità: modelli imparziali per valutare la qualità della vita
5.2 Il bene e l’interesse del paziente: i giudizi individuali sulla qualità della vita
5.3 Le vite degne di essere vissute e la soggettività dei giudizi
5.4 La dignità della vita umana come problema di valore
5.5 Capacità e qualità della vita: interpretazioni perfezioniste e progressive
5.6 Qualità della vita, relazioni, emozioni

6. Conclusioni: l’eutanasia non volontaria
6.1 Eutanasia e disabilità
6.2 Scelte individuali e danni collettivi: il problema della discriminazione
6.3 Gli incerti limiti della beneficenza
6.4 La scelta di porre fine alla vita priva di coscienza
6.5 Epilogo. L’eutanasia non volontaria e la complessità dell’esperienza morale


L'autore

Matteo Galletti (Firenze 1976), laureato a Firenze in Storia della filosofia morale, è borsista presso il CIRSFID (Centro interdipartimentale di ricerca in sociologia e filosofia del diritto, storia del diritto e informatica giuridica) presso l’Università degli Studi di Bologna.
Si occupa di bioetica, di etica normativa, teorie dell’identità personale. Ha pubblicato vari articoli di bioetica su riviste specializzate (“Bioetica. Rivista interdisciplinare”, “Bioetica e società”, “HEC Forum”)

Links

Webpage del Comitato Nazionale di Bioetica, Commissione della Presidenza del Consiglio dei Ministri con funzione orientativa in ambito medico e biomedico

Webpage de “La Consulta di Bioetica”, associazione di cittadini impegnata a promuovere lo sviluppo del dibattito laico e razionale sui problemi etici nel campo della medicina e delle scienze biologiche

Il “The Edmond J. Safra Foundation Center for Ethics” è un centro di ricerca dell’Università di Harvard che si occupa di bioetica in contesti professionali e nella sfera pubblica. Nel sito si trovano molte risorse online

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